back to top

Die Geschichte einer Lipödem-Patientin, von der Diagnose bis zur Akzeptanz und einem positiven Selbstbild

Das Lipödem ist eine chronische Fettverteilungsstörung an Armen und Beinen, die von Ärzten häufig als bloßes Übergewicht missgedeutet wird. Der tatsächliche Grund bleibt bei den Betroffenen jedoch häufig lange unerkannt, während ihnen die körperlichen Schmerzen und der seelische Leidensdruck sehr zu schaffen machen. Ich kenne das selbst sehr gut, denn ich bin eine von den Betroffenen und leide am Lipödem. Und das ist meine Geschichte.

„Hast Du eigentlich schon mal daran gedacht, Dich deswegen mal bei einem Arzt vorzustellen und das kontrollieren zu lassen? Das sieht echt schmerzhaft aus.“
Das war damals der Schlüsselmoment. Diese simple Frage einer Freundin, die mich dazu animiert hatte, meine Beine von einem Facharzt untersuchen zu lassen. Der wohlgemeinte Rat einer vertrauten Person, die mir in einem ruhigen Augenblick unter vier Augen ihre Sorge um meine Gesundheit nahelegt.

Abnehmen war für mich schon immer schwierig

Klar, hatte ich vorher schon vom Lipödem gehört. Vage, aber immerhin.
Aber ich hätte nie gedacht, dass ich davon betroffen sein könnte.
Wie viele andere Betroffene war ich mir sicher, dass ich einfach nur dick bin. Zu gerne esse und mich dafür zu wenig bewege. Einfach noch mal eine andere Diät ausprobieren, um die überflüssigen Kilos los zu werden. Eben noch öfter ins Fitnessstudio gehen oder nach der Arbeit eine Runde mit dem Rad um den See fahren. Was es eben braucht, um in Form zu kommen. Weg von runden Hüften und speckigen Beinen, hin zur Modelfigur. Oder zumindest in die Nähe davon.
Auch wenn es sich bisher als ziemlich schwierig für mich dargestellt hatte, Gewicht zu reduzieren. Insbesondere an meinen „Problemstellen“, den Beinen und Oberarmen.
Selbst gezieltes Bein- und Armtraining, in Form von Krafttraining, blieben ohne sichtbaren Erfolg. Schließlich scheute ich nicht einmal mehr von Extrem-Diäten und einer höchst ungesunden Mangelernährung ab, um das “überflüssige Fett” los zu werden.
Den Grund dafür, für diese Fehlschläge der effektiven Gewichtsreduktion, sollte ich bald erfahren.

Diagnose Lipödem

Die Diagnose Lipödem wurde mir Ende 2015 gestellt, da war ich 27.
Lipödem, eine chronische Fettverteilungsstörung an Armen, Ober- und Unterschenkeln sowie im Hüftbereich. Eine Erkrankung die vorrangig Frauen betrifft und vermutlich hormonell bedingt ist. Lipödeme sind besonders schmerz- und druckempfindlich und führen im Verlauf und Verschlimmerung der Erkrankung zu einer Deformierung der betroffenen Stellen aufgrund der krankhaft veränderten Fettzellen.
Nach wochenlangem Warten auf einen Untersuchungstermin bei einem Phlebologen (Venenspezialist) wurde mir in wenigen Minuten und nach einigen Tast- und Ultraschalluntersuchungen völlig unverblümt gesagt: Sie haben Lipödem. Sowohl als an den Armen als auch Beinen.
Zum Abschied wurde mir ein Rezept für Kompressionsstrümpfe mitgegeben und das war’s.


Cuca Shop



Eine Diagnose, eine Menge unbeantwortete Fragen später

Meine erste Reaktion war: gut, jetzt hat das Kind zumindest einen Namen.
Die Symptome in Form von Schmerzen, scheinbar grundloses Auftreten von blauen Flecken und Blutergüssen, Umfangsvermehrung der Arme und Beine –  all das kannte ich ja bereits seit meiner Jugend und war besonders auffällig geworden als ich in die Pubertät kam.
Der Grund für die wenigen erfolgreichen Abnehm-Versuche lag nicht an mangelnder Disziplin, sondern daran, dass ich schlichtweg krank bin.
Doch dieser durchaus positive, befreiende mindset hielt nicht dauerhaft an. Schnell kamen auch noch andere Gefühle und Gedanken hinzu.
Um ehrlich zu sein, zunächst war ich schlichtweg überfordert. Ich wusste überhaupt nicht, was diese Diagnose, die Erkrankung, für mich wirklich zu bedeuten hatte. Worauf ich achten sollte und welche Auswirkungen das zukünftig für mich haben würde. Mir schossen plötzlich so viele Fragen in den Kopf.
Die Internetrecherche Zuhause brachte zwar erste Antworten und Erkenntnisse, war darüber hinaus aber vor allem sehr beängstigend und wirbelte noch mehr Fragen in mir auf.
Nach vielen Stunden mühsamer Internetrecherche wurde ich durch Zufall auf die Lipödem-community aufmerksam.
Abseits von den vielen fachlich informativen Webseiten und medizinischen Ratgebern online, wurde ich auf einen Blog aufmerksam, auf dem Frauen mit Lipödem andere Betroffene über die gemeinsame Erkrankung aufklärten und informierten. Übersichtlich aufbereitet, verständlich erklärt und veranschaulicht, ganz ohne Bilder von stark deformierten Beinen, Rollstühlen und Extremfällen.


Cuca Shop


Ich bin nicht allein! ﹣ Die Lipödem Community

Ich fühlte mich verstanden, obwohl ich keine der Frauen persönlich kannte zu diesem Zeitpunkt. Das Gefühl der Hilflosigkeit und des alleingelassen seins verschwand. Denn ich war nicht allein. Es gab mehr Frauen als ich gedacht hätte, die ebenfalls von der Erkrankung Lipödem betroffen waren. Einige von ihnen wussten schon lange von ihrer Krankheit, andere waren wie ich und standen noch ganz am Anfang und hatten gerade ihre Diagnose erst bekommen.
Es war ein harmonisches Miteinander, eine entspannte freundliche Atmosphäre, in der ich mich aufgehoben und unterstützt fühlte. Die anfängliche Hemmung Fragen zu stellen verschwand sehr bald und ich lernte viel Wissenswertes über meine Krankheit. Bald war ich sogar besser informiert als meine Hausärztin, stellte ich irgendwann fest.

Selbst aktiv werden als Hilfe zur Selbsthilfe

Diese positive Erfahrung ermutigte mich selber aktiv zu werden und mich ebenfalls für andere Betroffene zu engagieren. Vor allem, weil ich sehr schnell feststellen musste, dass viele Lipödem-Patientinnen oft aufgrund ihrer Erkrankung einiges an Selbstbewusstsein über die Jahre eingebüßt hatten. Darum wollte ich Sprachrohr sein für diejenigen, die nicht die Kraft und Unterstützung haben, selbst Fragen zu stellen und offen mit ihrer Erkrankung umzugehen.
Ihnen Mut machen und Wege aufzeigen, wie man trotz der Erkrankung Lipödem und selbstbewusst, stark und vor allem glücklich sein kann.
Mein Name ist Carina, ich bin 30 Jahre alt und Autorin des Lipödem- und Lifestyle-Blogs RUHRPOTT FRÄULEIN.
Seit meiner Diagnose Lipödem engagiere ich mich für die Aufklärung, Information und Enttabuisierung der Krankheit Lipödem. Als aktive “Lipödem-Kämpferin” setze ich mich für ein positives Selbstbild Betroffener und Akzeptanz anderer gegenüber dieser Erkrankung ein.
Hast Du vorher schon mal vom Lipödem gehört? Oder bist vielleicht sogar selbst davon betroffen?

Schreibe einen Kommentar

Deine E-Mail wird nicht veröffentlicht. Wir speichern Deine E-Mail lediglich zu administrativen Zwecken.